人说失智没药医,他说失智需要的本来就不是药

时间:2020-06-16 10:55:37   作者:    972浏览

全美最大失智日照中心创办人Dr. Gary专访

人说失智没药医,他说失智需要的本来就不是药
人称Dr. Gary的盖瑞史坦基医生

人称Dr. Gary的盖瑞史坦基(Gary Steinke)医师是美国加州圣荷西阿兹海默活动中心(Alzheimer’s Activity Center)创办人。今年8月刚庆祝成立30週年的阿兹海默活动中心是美国最大的失智日照中心。不像一般机构以失智程度来区分患者,「这里完全不设限,只要『会员』有能力自理和参与群体生活,我们都不拒收。」

注意到了吗?这个照顾机构的名称里完全没有「照顾」两个字。

「没错,我们选择用『活动中心』而非『日间照顾中心』,因为我们的作法是透过行为科学来和失智患者沟通;我们的工作人员透过同理心和各种动静态的活动设计与引导,让失智者透过参与,过正常的生活。」

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银享全球硅谷参访团2016年4月实地走访阿兹海默活动中心。(照片由银享全球提供)
老幼共托的创新失智照顾模式,独步全美

失智症患者在这里不会被当成病人。2016年4月,银享全球硅谷参访团实地走访这个中心,所见到的景象让许多人感动到久久不能忘怀。

中心从外面看起来就像是寻常百姓家,没有特别的招牌或标示。进入后,内部的隔间和陈设更完全感受不到这是一个提供失智症者服务的日间照顾中心,家具的摆设和空间设计,都十分温馨与舒适。

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照片取自阿兹海默活动中心网站

推开门走到户外,是一个有着芬芳草地的大型中庭,宽敞、舒服,偌大的院子和房舍中,八、九十名长者分组进行着或静或动的活动,不管是聚在一起做手工艺,或是在豔阳下玩着击球游戏。时不时,还有孩子银铃般的笑声点缀其中。这长幼互动的画面是如此地协调、自然与开心。

原来,紧邻着中心旁设置的托儿所,原本是为了工作人员托儿需求而设置的,结果这个美丽的意外却成为中心为失智长者提供的一个绝佳的活动。孩子每天定时拜访这些爷爷奶奶,爷爷奶奶们也期待与孩子互动,或是念故事给他们听,或是一起做手工艺、玩游戏。

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照片取自阿兹海默活动中心网站

透过精心的空间规划和互动设计,失智长辈和托儿所里的孩童彼此交融、共同成长,成为各自生命历程中重要的一环,也让许多工作人员和周边邻居可以同时照顾家中长辈和幼儿,不再为托老和托幼疲于奔命,为社区全人照顾树立了新的典範。

「就算孩子还没来,长辈也会努力做『乖宝宝』,因为他们要做孩子们的好榜样,」活动中心里的一位工作人员说。

「我没有和父母住在一起,所以我的小孩没有机会经常见到爷爷奶奶。上这个幼稚园,他经常有机会和长辈亲近,弥补了不常见到祖父母的遗憾,也让他学会对长辈温柔以待,是很棒的生命教育,」幼稚园里的一位家长说。

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照片取自阿兹海默活动中心脸书

老幼共托激发出有如魔术般的时刻和效应,30年来不断在阿兹海默活动中心上演,而Dr. Gary和他的太太Pamela正是这个「魔术空间」的重要推手。原本是高龄医学、失智症专家兼内科医师,为了中心,Dr. Gary说,「我也学会了举办募款餐会、看财务报表和修缮房屋!」

起心动念很简单,「让失智症患者有个地方可去!」

英文俗谚说:养一个孩子,需要一整个村子共同努力(It takes a village to raise a child);Dr. Gary说,「但家有失智患者,需要不只一个村子。中心不管做得多好,都不可能取代家人的角色,但希望可以减轻他们的负担,并让他们得以持续工作。」

以日本为例,照顾失智症患者每年的投入是1.9兆日圆,但其家人因为要照顾患者而无法继续工作或中断职业带来的经济损失则是15兆日圆,对于高龄少子的日本社会更是雪上加霜。日本政府和产业界都已经警觉到现有针对失智症的照顾模式无法解决快速增加的失智人口,一定要全面改变作战方针。

这和Dr. Gary的作法是完全吻合的。他说,中心的设计是让会员每週五天,或是一週数天,有时包括週六,可以来这里参加各式各样的活动;因为白天活动累了,晚上也睡得比较好,相对纾缓了家人的照顾压力,并让家人间互动的品质更好。

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照片取自阿兹海默活动中心脸书

回首30年前创办中心的心路历程,「起心动念很简单,只是希望失智患者不要被关起来,有个地方可以去。」

早期中心只有一块空地和几个货柜屋,勉强用铁丝网把环境围起来,一到傍晚时分,学员只要看到有车子经过就隔着铁丝网大声喊叫,吵着要回家。「所以我们在设计新中心时就在外围有一圈围墙,长者在里面活动,不会轻易看到外面的环境而受到干扰,能够很安心地在中心里参与活动。」

其他贴心的设计还包括所有的房门都只能往一个方向开,这样学员就只能往一个方向前进,不会来回游走,就比较不会因为困惑而导致情绪起伏。「我们整个空间的设计是让他们觉得很安全但是很自由,他们可以自己决定想做什幺,旁边都会有工作人员陪伴和引导。」

对抗失智症的最佳解方,不是药物,是…

失智症是美国第六大死因,2016年首次名列台湾年长女性死因的第10名。每三秒钟,世界就有一个人被诊断罹患失智症,这些数据都让人对这个病十分担忧;有人说这个病没有药医,更让人听起来很绝望。

「失智(dementia)在医学上是一种疾病,但对抗这种病绝对不是靠药物,」Dr. Gary强调,「而是一颗能够同理的心与适当的行为引导技巧。」

然而,很不幸地,目前失智症的治疗和照顾都还是非常医疗导向,被诊断出失智症的人就像一般病人一样处理,「吃药、限制行动,只要他们情绪一亢奋,就急着让他们镇静下来。」

「想想看,他们只是认知功能出现障碍,情绪还是相当健康饱满的,但他们却找不到适当的管道来疏解,所以怎幺疏导他们的情绪十分重要。为什幺我们的老幼共托计画如此成功?因为孩子本能就让人觉得可爱,想要亲近和保护他们,这让患者饱满的情绪有了出口。」

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照片取自阿兹海默活动中心网站

「这就是我们一直强调的,从行为科学来和他们进行有效沟通;与其想着怎幺让患者回到从前的状态,我们更应该着重在想着怎幺让社会变成一个失智友善的环境,而不是把他们隔离起来。」

前不久还有家属投书硅谷第一大报圣荷西水星报(San Jose Mercury News),感谢中心长期照顾投书者的太太,在太太离世前的数年,一家人能享有较佳的生活品质也共同创造了许多的回忆。

第三人生:推广阿兹海默活动中心的理念是毕生的职志

Dr. Gary提到,他见过最好的失智症照顾者,都不是医疗或社福出身者,「我们的专业有时候似乎会变成障碍,我们自以为知道怎幺样做对患者最好,让我们看不到也听不到患者的需要。像我太太,她完全没有这样的问题,她有一种能力,能让别人放心,喜欢跟她说话。而这样的照顾能力和技巧都是可以透过学习和训练得到的,我们需要多朝这个方向训练照顾人员。」

「我们的照顾理念和方法是非常『非主流的』,我面临的最大挑战是找到认同中心理念而且可以传承这样精神的人。」

每天清晨五点就起床工作的Dr. Gary,已经是二度退休,「但我比没退休前还更忙!」除了身兼中心和多个组织的理事,他还担任州府医疗顾问。谈到自己的第三人生,他说希望可以找到适合的人来接手中心的营运重担,而自己则可以花更多的时间去外界推广,分享阿兹海默活动中心的理念和故事。

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左起:Dr. Gary,银享全球执行长蔡昕伶、前行政院政务委员冯燕、失智症协会华裔社区推广经理张珮宁、银享全球杨宁茵。(照片由银享全球提供)
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